帆花ちゃんのこと   8月25日分

 頭ではわかっていた帆花(ほのか)さん・通称、ほのちゃんのような存在。NICU(新生児集中治療室)で一命をとりとめ、人工呼吸器をつけ・重い障がいがありながらも生きていく子どもたち。ケアはたいへんだろうなあと漠然と思い、そしてその命の意味を無意識に軽んじてしまいかねない風潮も感じていました。
 そんな時、ほのちゃんとお母さんの理佐さんに出会いました。地域の様々な方々の応援を受けながら、自宅で親子三人心豊かに暮らしていらっしゃるというのです。

若い母と、明るい家
 先日、ほのちゃんの自宅を訪問しました。担当している埼玉のはみんぐ訪問看護ステーションの塙所長さんと担当の訪問看護師さんに同行させていただいたのです。
 玄関に入ってまず私が驚いたのは、お母さんである理佐さんが若いということ。33歳。私の子どもといってもいい世代。「そうか、そうなんだ。こんな若い人たちが当事者なんだ・・・」当たり前なことなのに、高齢者を中心に支援してきたものとして、人生を長く生きた人の人生の後半期・最終版の人ではなく、若さ真っ只中を生きている人の人生そのものなんだなあと痛感したんです。また、理佐さんが表面上は静かなのに、奥深いところで明るいんです。無理に明るく振舞っているということではなく、もともとの性格のまま、ありのままの普通の理佐さんの姿のように見えました。
 家の壁には、親子3人の楽しそうな日々の写真がたくさん貼ってあって、仕事でお会いすることはできなかったけれど、お父さんの秀勝さんと理佐さん、そしてほのちゃんがお互いになくてはならない存在として、信頼しあって生活していることが伺えました。“身近で、普通に、ともに生きる”そんなふうに感じました。

ほのちゃんの入浴
 ほのちゃんは、1歳10ヶ月。出産時仮死状態で生まれ、主治医から「脳波は平坦、萎縮も見られる。目は見えない、耳も聞こえない、今後目を覚ますことはない」といわれたそうです。人工呼吸器を装着した状態で、体温調節も自分の力ではできないほのちゃん。生後9ヶ月で自宅退院。それがそう簡単ではなかったといいます。現在は、訪問看護週3回、訪問介護週5回、その他さまざまなサービスを受けている。夜間も両親二人が時間で交代でケアしているといいます。
 同行した日は、ちょうどほのちゃんの入浴の日でした。体重11kgのほのちゃんはまだベビーバスでなんとかOK。理佐さんと訪問看護師さんのあうんの呼吸で洗髪も。その間、理佐さんと看護師さんは1分おきといえる頻度で見るのが、モニター(心拍数)と体温。「えっ、体温が39度になっちゃったわ、エアコンの温度を調節して」「心拍数が下がらないわ、なにか負担がかかっているんだわ、なんだろう」「今日は人間の数が多いので室温に関係する」「ドアを開けたら、急いで閉めてください」と。ほのちゃんが自分で体温調節ができないので細心の注意のもとでの生活なのです。体位変換、吸引、経管栄養、おむつ交換など全ての日常生活が細心の支援が必要なのです。

ほのちゃんの表情・表現
 医師から、「耳も聞こえない、目を覚ますこともない」といわれ、いわば脳死(子どもは脳死とはいわなうそうです)に近い状態。ところが、表現する力が足りないほのちゃんなのにさまざまに表現しているのが分かるのです。人工呼吸器の器具類の間から呼吸に伴って出る「リーク音」というものが、声に聞こえるのです。その「リーク音」が、入浴中、着替えのとき、みんながおしゃべりしている時など別々な「声」なのです。
 また、私の錯覚かもしれませんが、理佐さんに「宮崎さん、シャンソンを歌ってください」といわれ、「では、フランス語で楽しい歌を・・・」と、『オーシャンゼリーゼ』をアカペラで(下手ですが)歌ったんです。その途中、ほのちゃんの舌が歌に合わせて動いていたように見えたのです! リーク音も違っていた・・・・。
 脳の状態からうまく表現できないけれど、ほのちゃんは確かにみんなの中にいていっしょに表現している! 
 今回の臓器移植法の関連でいうと、ほのちゃんは「生きている」とみなされない可能性もあるとのこと。「ムム・・・・」難しい・・・。
 「生きる」「生きている」ってどういうことなのか。生きることを支援する私たち看護・介護職。もっともっと深く考えなければならないと同時に、高齢者だけでなく、生まれたばかりの命、あるいはともに生きる命についても考えよう。私はそんな機会をいただき、ほのちゃんと理佐さんに感謝です。

シンポジウム『輝け 地域で育むいのち ~重症キッズの楽しい在宅ライフ~』
 理佐さんは、偉い! ほのちゃんたちは生きにくい環境の中で「生きている」と。同じような状況におかれている人たちが集おうと『なないろの会』を作り、交流し、さらに、社会に何らかの問いかけ・メッセージを投げかけようとシンポジウムを計画しています。
2009年10月7日(水)13:30~16:30 プラザウエスト(さいたま市桜区役所隣)
 『輝け 地域で育むいのち ~重症キッズの楽しい在宅ライフ~』
どうぞみなさん参加してみてください。連絡先 048-637-4700 (西村理佐さん)
  http://honosan.exblog.jp/

理佐さんのメッセージです。(2009年6月4日日記より)
 ほのさんと出会ってくれたみなさん。
 臓器移植法改正について、どのように思われますか?
 ほのさんのような子どもたちのいのちは、何ですか。
 とても難しい問いです。
 それに対する答えが見つからなくても、ほのさんのようないのちが存在していること。
 一生懸命生きていること。
 事実を、たくさんの人に知ってほしいです。
 それが、それだけが、切なる願いです。

当日は、ほのちゃんも参加するそうです。
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2009.08.26 Wed l イベント情報 l top ▲
『焼岳』登山      8月15日分

 8月15日、快晴。「さあ登るぞ~! 頂上まで登れるかな? 登れるところまで登って下山しよう」そんな想いで登り始めた。

噴煙と硫黄臭の岩の山『焼岳』(やけだけ)
 夜中の1時に起きて、2時に東京の自宅出発。目指すは、7時に上高地から登山開始。直前までおにぎりやのり巻寿司・から揚げ・枝豆・野菜などの朝・昼食を作りたくさんの荷物を持って出発。首都高速も中央高速もスイスイ。諏訪湖サービスエリアでボルボの友人(いつもボルボを乗り回している彼女)と合流。予定通り。
 今回の登山は4名。息子2人とボルボの友人と私。いつもは夫と他の友人などプラス数人。今回は急な決行。体調も日焼け止め対策もバッチリ。ただ、しばらくちゃんと登っていないので体力の面での心配あり。
 正確には上高地ではなく、その道を高山の方に少し行った中の湯温泉のところから登り始めた。どの登山もそうだが登り始め30分はきつい。“やっぱり止めようか”と。しゃべらずもくもくと登る。2時間ほど樹林帯を登ったところから景色は一変した。ゴツゴツした高山ならではの山の姿と真っ青な空と熊笹の緑。そのコントラストがいい。大きなゴツゴツした2つの山の間に、ちょっと変わった全く別物に見える白い岩の山が見え、そしてそこから噴煙が上がっている! “ヘーイ どの山が焼岳なんだろう” などと思いながら足取りを進めた。
 息は大丈夫だが暑さも加わり足がうまく進まない。10歩登っては休む。「ワアーッ、高山植物よ」「もう紅葉が始まっているわ」エーデルワイスを見つけては「♪エーデルワイス ♪エーデルワイス」と英語で歌い、「なしでも食べよう」とわがままな・にぎやかな登りだ。子どもたちは、私の荷物全部を背負って後からついてきてくれる。毎回そうだが子どもたちがいっしょに登ってくれるので私は山登りができる。謝謝。
 噴煙に近づくにつれ、硫黄臭が鼻をつく。稜線に出たところでパアッと視界が広がり山頂の池や四方の山々が神々しく見えた。『焼岳』山頂は、下から見えたあの白い岩山だったのだ! 

6時間半の雑感
 登ること3時間半。中々の久々の登山だった。ゆっくりなら何とか登れた。山頂でわいわいおしゃべりしながら1時間食事を取り、下山は2時間だった。この6時間半の中での雑感。

◆「ヤッホー」という子どもたちの姿
 最近の山は、中高年だらけ。子どもや若者を見かけなくなった。しかし、今回の登山では家族づれや若者のカップルが目立った。どこからともなく子どもの声で「ヤッホー!」という声を聞いた。なんだかうれしかった。

◆息子の靴が壊れたこと
 古い登山靴を履いていった息子の靴底が左右ともにとれてしまい、難儀だった。テーピングや手ぬぐいを引き裂いて応急処置などをしたが、最後は靴下のまま下山した。最近の登山靴は糊付けの限界で数年が寿命とか。そんなことを知らない私たちが悪いのか・・・。周囲の人がみんな自分も経験があるというから、本当によくあることらしい。昔は手縫いで一生ものだと思い込んでいたので複雑な思いと同時に勉強になった。

◆「どうして登るんだろう」と思うこと
 下山の時、驚いてしまった。「こんな急な坂をよく登ったものだ」「こんなに長かったんだ」「自分の足が、膝がよく耐えている。人間の足って強いものだ」などど。
 しかし、最も思ったのは、『どうして登るんだろう』ということ。下山の2時間そればかり頭に浮かんだ。“誰のためでもない”、“すぐに下山するのに”、“こんなに苦しいおもいをするのに”どうして登りたいと思い、そして登り始めるのだろう。
 答えは、それぞれ自分の中にある。登山に限らず、日常の中で、仕事の中で、“どうして?”と思うことを自分がやっていることがあるのではないだろうか。

41番目の山
 初めての登山が、21歳、白馬岳。それから32年、途中お休みをしていた時期もあったが、細々と続いている。途中から深田久弥の日本百名山を意識して登っている。我が家には大きなのれん(百名山が書いてある)を貼り付けてある。登った山にその山のバッヂを付けて楽しんでいる。今回の『焼岳』は41個目のバッヂにある。これから残り全部を登ることは到底無理だが、当面の目標は50個のバッヂかなあ、などと思っている。


2009.08.16 Sun l 日々の出来事 l top ▲
医療・介護改革調整会議の設置   8月5日分

 8月末に『3改訂 訪問看護実務相談Q&A』(全国訪問看護事業協会監修・中央法規出版)という本が出版されます。私も大いにかかわりました。きょうは、その仕事の中で感じたことと、7月24日に厚生労働省に設置された『医療・介護改革調整会議』について述べます。

「全国訪問看護事業協会」とは
 現在、私は社団法人「全国訪問看護事業協会」の事務局の仕事も一部しています。全国に5000ヶ所余ある訪問看護ステーションの事業者の団体で、日本医師会と日本看護協会がいっしょになって作り上げた団体です。この団体は、厚生労働省の老人保健課が指導・監督する役割となっています。厚生労働省はさまざまな政策展開のときに、訪問看護事業についてはこの団体を正式団体として認め、意見・データ収集などを行います。
 訪問看護関連の全国的な団体は2つです。上記ともう一つは財団法人「日本訪問看護振興財団」。こちらは、日本看護協会が出資して作った個人加盟の団体です。
たった3万人弱の訪問看護師しかいないのに2つの全国団体があり、同じような研修会の企画や取り組みをしているのです。(そのことについてはまたの機会に)
 私は、1995年(平成7年)に設立した「全国訪問看護事業協会」と縁があり、理事として種々の委員会ずっと活動してきました。この間は事務局の仕事としていろいろな動きを担当しています。来年(2010年)の診療報酬改訂の要望書案作り(そのための全国調査なども)、都道府県単位の訪問看護ステーション協議会交流会の準備や訪問看護事業推進のための諸々です。

『3改訂 訪問看護実務相談Q&A』という本
 その一環でQ&Aの本の改訂の仕事をさせていただきました。事業協会の事業の一つに電話相談があります。全国の現場からあげられるQに対して答えるのですが、難しい質問・微妙な質問が多々あるのです。それを厚生労働省に確認しながら正確に答えていきます。その内容を本にまとめたものです。特に制度の解釈の内容が多いです。
 この本は制度の改訂の度に出版しています。つまり、医療保険は2年に一度、介護保険は3年に一度の改訂なので、毎年のように改定が必要になるのです。
 今回は、今年4月の介護報酬改訂を受けての改訂です。2000個ほどのQを分類・分析・選択し、450個ほどに絞込み、そしてA(答え)をみんなで精査していく作業です。4月から作業が始まり、やっと出版になります。担当したのは、常務理事の上野桂子さんはじめ、ベテランの訪問看護ステーション管理者さんたちです。
 正確な制度解釈の内容ですので、活用してください。詳しいことは「全国訪問看護事業協会」に連絡を。(03-3351-5898かホームページを)

いつのまにか複雑怪奇な制度に
 1992年(平成4年)に訪問看護ステーションが新しい制度として発足したときには、私は東京都第一号の訪問看護ステーション(北千住訪問看護ステーション)立ち上げの責任者でした。法律もさまざまな基準も全部読んで立ち上げていきました。
 その時の制度は実にシンプルでした。そういうことに慣れない看護師からみても、受け手側の国民からみてもわかりやすかった。それが、17年後の現在はどうなっているか。今回のQ&A改訂の仕事してみてつくづく思いました。何と複雑で難しい制度になってしまったのでしょう!!と。
 医療保険も介護保険も改訂のたびに、現場からの意見をまとめあげ事業者だけでなく国民の利益になるように制度の改善・変更を行ってきたのだと思いますが、それが積み重なり、複雑怪奇になっているように見える。同じような名称・内容の制度なのに二つの制度の中では条件が微妙に違っていたりするのです。頭がこんがらかってしまいます。
 こんなに複雑になってしまっては、次のような心配がでてきます。
「ケアマネも訪問看護サービスをケアプランに入れることをためらってしまうのではないかしら」
「新人訪問看護師は制度の複雑さに落ち込んでしまう。看護をする前に覚えることが多すぎて・・・」
「制度の複雑さが訪問看護の人員不足の要因になっているのではないか」
「昨日は介護保険の訪問でしたから料金は・・・。今日は医療保険の訪問看護だから料金は・・・。とその説明をしても、国民は、わからないのではないだろうか」

2012年が同時改訂
 これではいけないと私は深く決意しました。制度は国民にも誰にもなるべくわかりやすくしなければなりません。せっかくの制度が誰もためにもなりません。これを制度の枠組みも含めて変えられる可能性は、医療保険と介護保険の制度同時改訂の時。それは6年に一度で、次回は2012年なのです。
 そんなことも関係するかどうか、7月24日に厚生労働省に『医療・介護改革調整会議』が設置されました。「医療と介護を担当する医政・老健・保険の3局が統一された方針の下で整合的な政策を立案・実施するために会議を設置する」としています。
 現場の実情をきちんと反映させて、制度をよりよく、わかりやすくするために大きな変更も含めた提案をさまざまな場でしていかなければならないなあと思っているところです。きょうは訪問看護関連のことを述べましたが、他の分野も含めてです。みなさまも!!
2009.08.08 Sat l 看護、介護、医療関連 l top ▲